Pubblico in questo post la
mia intervista integrale, realizzata a inizio febbraio al dottor Mario Melazzini per il settimanale Verona Fedele e pubblicata sul numero di questo venerdì 19 febbraio 2016.
Arriva puntuale in una sala gremita della
Biblioteca di Sirmione (venerdì 5 febbraio). Sulle medesime sponde
del lago di Garda, dove anni fa
conobbe attraverso i suoi scritti la venerabile Benedetta Bianchi Porro, studentessa di medicina come lui, affetta
da una malattia rara. Come lui. Il dottor MarioMelazzini, medico oncologo, da 14 anni soffre di una patologia rara,
neurodegenerativa: la Sla, acronimo di sclerosilaterale amiotrofica. Sua compagna di vita da quando, il 17 febbraio 2002,
il suo piede sinistro non riuscì ad agganciare il pedale della bicicletta per
affrontare la corsa quotidiana.
Padre di tre figli e già nonno, Melazzini non
si è arreso alla malattia: oggi è anche assessore alla ricerca e all’innovazione
della Regione Lombardia, al timone di Arisla
(fondazione italiana per la ricerca sulla Sla) e il dicembre scorso è stato nominato
dal ministro Beatrice Lorenzin presidente dell’Agenzia italiana del farmaco, Aifa.
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| Il dottor Mario Melazzini a Sirmione |
Nonostante la fatica del viaggio in auto da
Milano, il medico conquista da subito la platea con il suo sorriso rassicurante,
la voce calma e quella forza straordinaria che sgorga dalla speranza, ispiratrice
del suo ultimo libro (“Lo Sguardo e la Speranza. La vita è bella, non solo nei film”, Edizioni San Paolo, 2015) e della
sua idea di rapporto medico-paziente.
«Ho imparato dai miei pazienti che inguaribile
non è sinonimo di incurabile – afferma Mario
Melazzini – e che la dignità sta nell’occhio del curante: per questo parlo sempre di sguardo. Oltre alla
medicina, anche la speranza è uno strumento di cura e di vita, e lo sguardo dei
familiari, degli amici, dei colleghi può essere espressione di fiducia e di
speranza: aiuta ad affrontare meglio la malattia, la solitudine, la
sofferenza».
Nonostante la malattia, ha accettato l’ennesima sfida il dottor Melazzini: mettersi alla
guida di un mercato che muove 30 miliardi di euro e che decide con quali
medicine curarsi. «Andare in giro a parlare – continua il neopresidente di Aifa
– mi pesa molto, più dal punto di vista emotivo che fisico. Per prepararmi ad
uscire ci metto circa tre ore e mezza, la mattina; la cravatta mi sta scomoda,
le scarpe mi fanno gonfiare i piedi, e poi c’è la notte da affrontare… ma questi
incontri sono momenti di carica propulsiva che mi danno grande energia».
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| Biblioteca di Sirmione |
L’incarico
come presidente di Aifa dà, ancora una volta, una svolta alla sua vita. Quali
sono gli obiettivi della sua “nuova battaglia”?
«Credo che ci troviamo di fronte a una sfida
importantissima. In un contesto particolare, in cui il costo dei farmaci è in
crescita, diventa necessario promuovere una nuova governance del farmaco.
L’obiettivo è la sostenibilità della
spesa farmaceutica alla luce dei
nuovi farmaci innovativi. Obiettivi importanti che Aifa sta già perseguendo
grazie all’impegno dell’attuale direttore generale Luca Pani».
Lei ha
parlato spesso dell’importanza di bilanciare l’efficacia delle cure con la
qualità di vita dei pazienti e i costi. Come si raggiunge, a suo avviso, questo
equilibrio? Quando è opportuno fermarsi per non sconfinare in “accadimento
terapeutico”?
«È un tema delicato quello dell’equilibrio e della
correttezza appropriata nella somministrazione di farmaci, anche a malati
terminali. Fermarsi non significa non voler più offrire le terapie, ma
garantire le cure, la presa in carico e sollecitare un confronto sulla
necessità di dover bilanciare al meglio l’efficacia della terapia con la
qualità di vita del paziente. Un equilibrio che ritengo si possa raggiungere
mettendo al centro delle proprie
azioni la persona e suoi bisogni. Da
tempo sostengo fermamente che sia fondamentale garantire un percorso di
presa in carico sia del paziente che dei suoi familiari, per assicurare la
continuità assistenziale. È inoltre importante il ruolo che le istituzioni,
insieme al mondo sanitario e sociosanitario, devono ricoprire affinché si abbia
la certezza concreta che nel nostro Paese ognuno riceva trattamenti, cure e sostegni
adeguati.
La medicina, i servizi sociosanitari e, più in generale, la società
forniscono risposte ai differenti problemi posti dalla malattia, dal dolore e
dalla sofferenza: risposte che devono essere implementate e potenziate. Bisogna
evitare che certe correnti di pensiero trasformino la persona malata e/o con
disabilità in un peso e costo sociale: un’idea che aumenta la solitudine dei
malati e delle loro famiglie, introduce nelle persone più fragili il dubbio di
poter essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società, e
favorisce decisioni rinunciatarie. Credo che la medicina e la scienza,
così le persone che vi operano, debbano intervenire per eliminare o alleviare
il dolore delle persone malate o con disabilità e migliorare la loro qualità di
vita, evitando ogni forma di accanimento terapeutico. Questo conferma il senso della nostra professione medica».
Cosa
manca secondo lei, in maniera sostanziale, in Italia per dare più dignità ai
malati di Sla e di altre patologie altamente invalidanti?
«Gli operatori sanitari dovrebbero essere più
consapevoli di ricoprire un ruolo fondamentale nel percorso di cura di ogni
malato e da qui farne derivare un sentimento di profonda partecipazione. È
necessario sviluppare sempre di più nel rapporto medico-paziente un forte senso
di empatia che porta al processo di condivisione del percorso terapeutico
assistenziale. La persona deve diventare il “motore” centrale di questo
percorso affinché si avvii un reale
cambiamento, che può divenire davvero epocale. Bisogna porre sull’altro uno
sguardo nuovo, che consente di leggere le sue reali necessità ed essere così in
grado di formulare delle risposte concrete ed efficaci. Si tratta di uno sguardo aperto, che può dare dignità e
sentirla restituita. Uno sguardo che io stesso ho imparato a conoscere e che mi
ha permesso di comprendere la mia malattia».
La sua
determinazione a vivere una vita normale e felice, nonostante la malattia, trae
radici nella fede. Come spiega questa sua ritrovata speranza ad altri ammalati?
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| Nuovo libro di Mario Melazzini |
«Sono convito che il dolore e la sofferenza,
sia fisica che psicologica, in quanto tali, non sono né buoni né desiderabili (lo
dico da medico, uomo e paziente), ma non per questo sono senza
significato. Dovremmo riuscire a farne tesoro, farli diventare un valore
aggiunto al nostro percorso di vita. Può sembrare paradossale, ma un corpo
nudo, spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità fa
brillare maggiormente l’anima, ovvero il luogo in cui sono presenti le chiavi
che possono aprire, in qualunque momento, la via per completare nel modo
migliore il proprio percorso di vita. A me è successo, e grazie alla malattia,
vivo ogni giorno, come uomo, medico e malato, con gioia e umiltà, l’infinita bellezza dell’esistere. Certamente nel
mio percorso di accettazione anche la fede e la preghiera hanno giocato un
ruolo fondamentale: sono servite a rafforzare sempre di più in me la speranza,
che io definisco come quel sentimento
confortante che provo quando intravedo con l’occhio della mia mente un
percorso che mi può condurre a una condizione migliore».
Nella
presentazione del suo libro ha parlato della venerabile Benedetta Bianchi
Porro, ha citato anche Giobbe e Sant’Agostino. Chi nella Parola le ha donato o
le dona maggiore conforto?
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Un'immagine della venerabile sirmionese
Benedetta Bianchi Porro,
per la quale è in corso l'iter di beatificazione |
«Ho incontrato queste figure nel mio percorso di
accettazione della malattia e ognuna di esse, in momenti diversi e per ragioni
diverse, mi ha donato conforto, mi ha aiutato a trovare le risposte alle mie
domande e a intraprendere un percorso nuovo di vita. Tra le tre figure, mi
piace ricordare Giobbe: l’incontro
con lui mi ha permesso di accettare il limite e trasformarlo in speranza, in
opportunità, facendolo diventare uno strumento di vita quotidiana. Fondamentale
è stata per me la frase: “Ti ho conosciuto per sentito dire, ma ora ti ho
incontrato”. Così ho avuto la certezza dell’incontro reale con il Mistero.
Penso ci sia sempre un significato a ciò che ci
accade e che può essere sempre vissuto come un dono, anche se è comprensibile
che all’inizio dell’esperienza del percorso della malattia vengano poste con un
po’ di rabbia. Quanto vissuto come malati, come pazienti, è sempre un dono che
ci viene offerto».
Oltre
lo sguardo, la speranza, che diviene anche terapia e nel suo caso è un punto di
arrivo e di ripartenza…
«Dopo la diagnosi di malattia il mio pensiero
era fisso a come la Sla mi avrebbe progressivamente reso prigioniero del mio
corpo. I primi due anni di malattia sono stati di buio, mi rifiutavo di
accettare questa malattia rara e devastante, di fronte alla quale la scienza
medica era impotente. Mentre allontanavo tutti gli affetti, continuavo a
lavorare tra i miei pazienti e cercavo di pianificare razionalmente il pensiero
di smettere di vivere in quelle condizioni.
Oggi mi rendo conto che in quel
periodo vivevo continuando a guardare al passato, alle cose che non avrei più
potuto fare, come andare in bicicletta e arrampicarmi sulle montagne che ho
sempre amato. In quei momenti difficili, per provare a me stesso
l’insuperabilità della mia condizione, mi sono rifugiato per un lungo periodo
di solitudine proprio tra quei monti che amavo e che in quel momento mi davano
dolore. Lì mi sono ritrovato. A poco
a poco qualcosa è cambiato in me e ho capito che nonostante dovessi fare i
conti ogni giorno con il limite, avrei potuto aspirare ancora a una vita piena
e realizzata. Così la Sla nel tempo
è diventata essa stessa esperienza di
vita: la consapevolezza del presente, da dolorosa memoria e causa di grande
tormento, è diventata fonte di
esperienza e di forza. Questo per me è vivere nella speranza, grazie alla
quale ora posso volgere uno sguardo nuovo su ciò che accade, sulle persone che
mi stanno vicino e sulle esperienze che affronto, potendone cogliere il vero
significato».
Francesca Gardenato
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